Plus de 850 participants, pour la marche ou le VTT, 400 personnes au repas convivial et un bel après-midi animé … et la collecte de 20 000 € ! C’était notre objectif. Il vient d’être dépassé avec des dons après le 24/09: soit 21 132 €

BRAVO ET MERCI à toutes et tous

les raisons de continuer l’action….

Depuis plus de deux ans, le monde de la mucoviscidose connaît une évolution favorable. L’arrivée de la trithérapie a permis d’améliorer le quotidien de nombreuses personnes atteintes par cette terrible maladie. Mais devons-nous croire que la mucoviscidose est un sujet réglé ? NON ! SURTOUT PAS !

Aujourd’hui en France, on meurt toujours trop jeune de la mucoviscidose… 40 ans c’est l’âge moyen au décès des patients.

Pire encore, près de 2 000 patients sur les 7 700 personnes atteintes de mucoviscidose ne bénéficient pas de traitement innovant leur permettant de mener une vie plus légère. Pour les malades « muco » greffés, nous devons leur donner l’assurance que leur greffon ne fera pas l’objet d’un rejet chronique. Nous devons également limiter l’impact de la mucoviscidose sur le reste de leurs organes, causes de nombreuses épreuves.

Pour ceux dont les mutations génétiques les rendent non éligibles à la trithérapie, nous devons leur donner l’espoir de stopper la destruction progressive de leurs poumons et de leur système digestif.